您的當(dāng)前位置:海南房產(chǎn)網(wǎng) - 搜游居 > 房產(chǎn)資訊 > 頭條 > 海南“地貧之家”成立 為患兒提供治療便利
海南“地貧之家”成立 為患兒提供治療便利
編輯:海南房產(chǎn)網(wǎng) 發(fā)布日期:2016-09-10 00:00:00 有效期:發(fā)布當(dāng)天 來源:南國都市報 閱讀 560 次
16日,海南省頭個“地貧之家”在海口成立。在海南,這有著破冰性的意義,他的成立將為海南地貧患兒家庭提供更多的治療便利。
曾為地貧患兒奔走多年的志愿者文兵,9年前就計劃將“地貧之家”的理念引入海南,“這能讓全省眾多地貧兒家庭真正聚攏在一起,讓那些可憐的孩子得到更好的治療。”
16日上午,來自全省各地的20多個地貧患兒家庭參加了當(dāng)天的“地貧之家”成立活動。
據(jù)了解,地中海貧血癥,簡稱地貧,是一種常染色體隱性遺傳性的血紅蛋白病,是全球人群中發(fā)生率較高、危害較為嚴(yán)重的遺傳病之一。海南是我國地貧發(fā)生率較高的地區(qū)之一。數(shù)據(jù)顯示,海南目前有超過1000名兒童患有此癥。
專程從廣西趕來的張新華教授介紹,位于廣西的解放軍303醫(yī)院早在2003年便成立了“地貧之家”,這也是全國成立較早、較為專業(yè)的地貧患兒之家。
在“地貧之家”,醫(yī)護人員制定了便捷的就診流程,老病號來不用掛號,在醫(yī)生開單家長繳費的同時就開始配血準(zhǔn)備,讓家長一弄完,孩子就可以實現(xiàn)輸血。在這個過程中,患兒家長也得到了尊重。
張新華說:“地貧家長來了,我們有他們的檔案,不用再排隊掛號,時間久了,醫(yī)生、護士、患兒就熟悉了,在地貧之家,大家真的就是親如一家。”
此外,“地貧之家”還將成為預(yù)防地中海貧血的宣傳陣地。張新華說,在地貧之家,患兒家長不僅能夠得到更多的治療信息,同時也能夠借此向一些年輕的夫婦進行宣傳,讓地貧篩查更好地開展,杜絕地貧患兒的出生。
8年前,王英聰?shù)暮⒆映錾鷷r,他們正在深圳打工??珊⒆映錾痪帽惚辉\斷患有“地中海貧血癥”。由于隔一段時間就要輸血,花銷巨大,較終王英聰不得不帶著孩子回到老家保亭,然后開始四處求醫(yī)。
王英聰舍不得放棄自己的孩子,“畢竟這是自己身上掉下來的一塊肉。”8年來,王英聰不知道自己是怎么堅持過來的,“總感覺自己就是被拋棄的,和其他人不一樣。”
現(xiàn)在,“地貧之家”的成立讓王英聰看到了希望,“這里所有的孩子都有地貧。在這里,我們可以交流,可以溝通,可以抱在一起取暖,說什么也有人能夠理解了。”
文兵理解他們的想法,曾經(jīng)為了自己患有地貧的兒子文藝博,他全國各地奔走了10余年??蛇z憾的是,較終未能挽回孩子的生命。今年6月,文藝博走了??傻刎毣純好媾R的困境,依然壓在文兵的心里。早在2005年,文兵就曾計劃將“地貧之家”的理念引入海南,直到9年后的今天終于得已實現(xiàn)。
文兵說:“地貧之家的成立將為患兒家長提供極大的便利,為他們節(jié)省開支。全省眾多的地貧患兒家庭將真正被聚攏在一起,讓那些可憐的孩子得到更好的治療。”
作者介紹
大家都在看
- 1招商樂城國際花園現(xiàn)房1-3-6-8棟在售,參考均價16000元/m2 71862
- 2海南那么美哪里安家好? 65286
- 3一位北京老人在海南購房的真實感受 講的太好了! 64840
- 4海南買房的人后悔嗎?亂買肯定后悔 57741
- 5瓊海市第十二屆科技活動籌備工作會議 57569
- 6臺灣明星都住哪?豪宅大曝光(組圖) 56188
- 7在海南買房哪個城市好?哪個城市更適宜居??? 50954
- 8轉(zhuǎn)載一位外地人在海南買房的血淚史 50947
- 9瓊海特色旅游之萬泉河游覽風(fēng)景區(qū) 50811
- 10瓊海和文昌哪個地方好一點? 50453
更多大家關(guān)注的樓盤
魯能山海天
14000元/平方米
文昌-月亮灣|海南省文昌市龍樓銅鼓嶺國際生態(tài)旅游區(qū)內(nèi)
博鰲海御
0元/平方米
瓊海-博鰲海景|瓊海博鰲濱海大道
官塘學(xué)院小鎮(zhèn)
14000元/平方米
瓊海-官塘溫泉|海南省瓊海市官塘白石嶺風(fēng)景區(qū)
恒大金碧天下
20000元/平方米
儋州-濱海新區(qū)|儋州市白馬井濱海新區(qū)
石梅山莊
23000元/平方米
萬寧-興隆|萬寧市興隆石梅灣興梅大道1號
天來泉二期
12000元/平方米
瓊海-官塘溫泉|瓊海市官塘溫泉旅游開發(fā)區(qū)天來泉大道
中國海南·?;◢u
21000元/平方米
儋州-濱海新區(qū)|海南儋州濱海新區(qū)濱海大道中國海南?;◢u展示中心
富力灣
19000元/平方米
陵水-香水灣|陵水縣香水灣旅游度假區(qū)B區(qū)南段
龍憩園中園
0元/平方米
萬寧-興隆|海南省興隆旅游度假區(qū)興梅大道中段西側(cè)
龍棲灣新半島
33000元/平方米
樂東 - 樂東縣|樂東縣九所龍棲灣
猜你喜歡
- 樂城首批造血干細胞移植治療重癥地貧患兒成功出艙
- 苻彩香副省長赴樂城先行區(qū)慰問地中海貧血患兒
- 心系群眾贈溫情 白沙打安傾力幫扶辦計生家庭
- 海南先后與省外51家醫(yī)院和醫(yī)學(xué)院校建立合作關(guān)系
- 借助進博會 博鰲樂城先行區(qū)發(fā)揮政策優(yōu)勢加快國 際合作
- 高端產(chǎn)業(yè)聚集、中醫(yī)走紅海外……醫(yī)療加持海南游
- 海南希望工程啟動 救助先心病兒童項目
- 海南澄邁已簽約引進人才2178人 聚智聚力謀發(fā)展
- 三亞部分醫(yī)院小兒日均輸液量150人次 用藥隱患多
- 海南頭家社區(qū)健康管理醫(yī)院:富力紅樹灣醫(yī)院正式開業(yè)
- 親戚家新房寶寶住了15天 多處青紫患上白血病
- 我省快速推進新農(nóng)合異地就醫(yī)結(jié)算 目前效果顯著