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海南“地貧之家”成立 為患兒提供治療便利

  編輯:海南房產(chǎn)網(wǎng)   發(fā)布日期:2016-09-10 00:00:00  有效期:發(fā)布當(dāng)天  來源:南國都市報  閱讀 560 次

閱讀聲明:文章內(nèi)關(guān)于戶型面積的表述,除了特別標(biāo)明為套內(nèi)面積的內(nèi)容外,所涉及戶型面積均為建筑面積。

16日,海南省頭個“地貧之家”在海口成立。在海南,這有著破冰性的意義,他的成立將為海南地貧患兒家庭提供更多的治療便利。

  曾為地貧患兒奔走多年的志愿者文兵,9年前就計劃將“地貧之家”的理念引入海南,“這能讓全省眾多地貧兒家庭真正聚攏在一起,讓那些可憐的孩子得到更好的治療。”

  16日上午,來自全省各地的20多個地貧患兒家庭參加了當(dāng)天的“地貧之家”成立活動。

  據(jù)了解,地中海貧血癥,簡稱地貧,是一種常染色體隱性遺傳性的血紅蛋白病,是全球人群中發(fā)生率較高、危害較為嚴(yán)重的遺傳病之一。海南是我國地貧發(fā)生率較高的地區(qū)之一。數(shù)據(jù)顯示,海南目前有超過1000名兒童患有此癥。

  專程從廣西趕來的張新華教授介紹,位于廣西的解放軍303醫(yī)院早在2003年便成立了“地貧之家”,這也是全國成立較早、較為專業(yè)的地貧患兒之家。

  在“地貧之家”,醫(yī)護人員制定了便捷的就診流程,老病號來不用掛號,在醫(yī)生開單家長繳費的同時就開始配血準(zhǔn)備,讓家長一弄完,孩子就可以實現(xiàn)輸血。在這個過程中,患兒家長也得到了尊重。

  張新華說:“地貧家長來了,我們有他們的檔案,不用再排隊掛號,時間久了,醫(yī)生、護士、患兒就熟悉了,在地貧之家,大家真的就是親如一家。”

  此外,“地貧之家”還將成為預(yù)防地中海貧血的宣傳陣地。張新華說,在地貧之家,患兒家長不僅能夠得到更多的治療信息,同時也能夠借此向一些年輕的夫婦進行宣傳,讓地貧篩查更好地開展,杜絕地貧患兒的出生。

  8年前,王英聰?shù)暮⒆映錾鷷r,他們正在深圳打工??珊⒆映錾痪帽惚辉\斷患有“地中海貧血癥”。由于隔一段時間就要輸血,花銷巨大,較終王英聰不得不帶著孩子回到老家保亭,然后開始四處求醫(yī)。

  王英聰舍不得放棄自己的孩子,“畢竟這是自己身上掉下來的一塊肉。”8年來,王英聰不知道自己是怎么堅持過來的,“總感覺自己就是被拋棄的,和其他人不一樣。”

  現(xiàn)在,“地貧之家”的成立讓王英聰看到了希望,“這里所有的孩子都有地貧。在這里,我們可以交流,可以溝通,可以抱在一起取暖,說什么也有人能夠理解了。”

  文兵理解他們的想法,曾經(jīng)為了自己患有地貧的兒子文藝博,他全國各地奔走了10余年??蛇z憾的是,較終未能挽回孩子的生命。今年6月,文藝博走了??傻刎毣純好媾R的困境,依然壓在文兵的心里。早在2005年,文兵就曾計劃將“地貧之家”的理念引入海南,直到9年后的今天終于得已實現(xiàn)。

  文兵說:“地貧之家的成立將為患兒家長提供極大的便利,為他們節(jié)省開支。全省眾多的地貧患兒家庭將真正被聚攏在一起,讓那些可憐的孩子得到更好的治療。”

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